Cada año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras busca generar conciencia, promover la investigación y reclamar mayor equidad en el acceso a diagnóstico y tratamiento para millones de personas.

Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada internacional destinada a dar visibilidad a las más de 300 millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en todo el planeta. La fecha no es casual: originalmente se eligió el 29 de febrero, el día “raro” del calendario que solo aparece en los años bisiestos, como símbolo de la baja prevalencia de estas condiciones. En los años no bisiestos, la efeméride se traslada al 28 de febrero.
Las enfermedades raras, también llamadas poco frecuentes, son aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general. En Europa, por ejemplo, se considera rara a una enfermedad que afecta a menos de una de cada 2.000 personas, aunque la definición puede variar según el país. Existen más de 6.000 enfermedades identificadas y, aunque cada una por separado impacta a un grupo pequeño, en conjunto representan un desafío sanitario global de enorme magnitud.
La mayoría de estas patologías tiene origen genético y muchas se manifiestan en la infancia. En gran parte de los casos se trata de enfermedades crónicas, degenerativas o potencialmente mortales, que requieren atención multidisciplinaria y acompañamiento permanente. Sin embargo, solo un porcentaje reducido cuenta con tratamientos específicos aprobados, lo que expone a pacientes y familias a largos recorridos en busca de un diagnóstico preciso y de terapias adecuadas.

La Organización Mundial de la Salud reconoce que las enfermedades raras constituyen un problema de salud pública que exige políticas integrales, investigación sostenida y sistemas sanitarios preparados para brindar respuestas oportunas. El organismo subraya la necesidad de fortalecer la cobertura universal de salud, mejorar el acceso a diagnósticos tempranos y garantizar tratamientos accesibles y equitativos, especialmente en países de ingresos medios y bajos.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue impulsado por organizaciones de pacientes, entre ellas EURORDIS, que desde 2008 coordina acciones globales de concientización. Cada año, la campaña propone un lema que apunta a poner en el centro a las personas, promover la inclusión social y combatir la discriminación que muchas veces acompaña a estas condiciones invisibilizadas.

En Argentina y en distintos países del mundo, la jornada se acompaña con actividades públicas, iluminación de edificios emblemáticos, campañas informativas y encuentros científicos. Más allá de los actos simbólicos, el reclamo central sigue siendo el mismo: acortar los tiempos de diagnóstico, ampliar el acceso a medicamentos y fortalecer la investigación para que lo “raro” deje de ser sinónimo de desatención. Porque, aunque cada enfermedad pueda ser poco frecuente, las personas que las atraviesan son millones y merecen una respuesta concreta del sistema de salud y de la sociedad en su conjunto.

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