AGUSTINA BUGNARD: “El 90 por ciento de los casos son esporádicos donde no habían antecedentes familiares”.

Interes General mayo 25, 2025

La Directora de la Fundación Esteban Bullrich pasó por Radio Zonica e hizo un abordaje sobre el ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

 

“La fundación surge a partir de Esteban y su familia con la intención de ayudar a otros que están transitando la ELA y busca promover la mejora de la calidad de vida de pacientes con esa enfermedad, de todo el país. Y trabajamos en cuatro grandes ejes, en todo lo que hace al apoyo y al acompañamiento a las familias, formación para promover el diagnóstico temprano, promover la investigación, y difusión y concientización para toda la población. La fundación surge a mediados de 2022, luego del descubrimiento del diagnóstico de Esteban (Bullrich), que fue en abril del 2021. Y desde su espíritu y vocación de servicio con su familia dijeron ‘tenemos que ayudar a otros que no tienen nuestras mismas redes’. Somos cinco personas rentadas en la fundación pero somos muchas otras. Tenemos más de 162 voluntarios que colaboran con nosotros y generamos alianzas. Tenemos vínculos con voluntarios y profesionales como la Sociedad Neurológica Argentina, la Red Federal de Abogados Pro Bono, profesionales que suman sus horas y nos colaboran enormemente y hacen posibles nuestros programas. Si bien no hay un registro nacional de pacientes, lo primero que hizo la fundación fue crear RegistrELA; nuestro propio libro de registro de pacientes que de manera voluntaria se inscriben”, cuenta Agustina Bugnard, como titular de la Fundación Esteban Bullrich, que se especializa en tratamientos de casos con ELA.

En ese sentido, agrega: “Tenemos 858 pacientes identificados y esas son las familias con las que venimos colaborando y se van sumando a los distintos programas. La formación que adquirimos para el tratamiento con cada paciente es clave, tenemos un equipo de psicólogos, de cuidados paliativos que nos brindan su soporte y contención al equipo, y que nos moderan los encuentros para las familias. Nos vamos formando con estos médicos de las distintas disciplinas porque no sólo neurólogos sino de todas las disciplinas que intervienen para la atención de pacientes; nutrición, kinesiología, terapistas ocupacionales, fonoaudiología, es clava esa atención interdisciplinaria. Nos vamos formando en todas las áreas. La mayor incidencia de la enfermedad se da entre 55 y 75 años, allí está el grueso de la cantidad de pacientes pero tenemos algunos menores de 20, incluso. Son poquitos pero tenemos algunos casos. Y también hay algunos mayores de 80. Lo difícil de la enfermedad es que no se sabe qué la causa, por eso no se encuentra una cura. Y la mayoría, el 90 por ciento de los casos son esporádicos donde no habían antecedentes familiares. Menos de un 10 por ciento son casos genéticos que se pueden detectar con antelación”.

Por último Bugnard reconoce que “lamentablemente el diagnóstico cuesta mucho a la hora de la detección, en general demora entre 12 y 18 meses porque no hay un estudio en particular que te determine ‘esto es ELA’. Es por una conjunción de síntomas. Hay dos grandes formas de manifestarse que tiene la enfermedad: una es por vías superiores, con dificultades en el agua, en la deglución, como fue el caso de Esteban. O por los miembros, alguna debilidad en alguna pierna, en alguna mano, empiezan con caídas. Es por estudios clínicos que uno va descartando que se trate de otras enfermedades. Además, otro elemento importante es que se van acumulando porque empiezan en una mano pero luego comienzan con la debilidad en otra, después en una pierna. Es decir, cuando hay una conjunción una conjunción de síntomas, ahí es cuando se detecta. Muchos llegan a intervenciones que no hubieran necesitado o se acercan a un fonoaudiólogo y no sospechan que esto puede ser algo neurológico. El 21 de junio es el día internacional de la ELA, entonces todos los años hacemos el mes de junio como el mes de la ELA y reforzamos nuestras actividades, que son las mismas que hacemos todos los meses pero con un mayor énfasis. Entonces tenemos desde encuentros para familias de todo el país para que participen de manera virtual con profesionales que se suman para dar charlas. Hay capacitaciones donde todos los meses vamos a una provincia distinta para formar a profesionales que suman para dar charlas. También para con estudiantes avanzados, que es el resultado de alianzas con universidades que tienen facultades de medicina. Nos vamos a sumar a una jornada que organizan el Hospital Fernández y el Ramos Mejía que van llevar adelante el 13 de junio”.

Distinguen el trabajo médico de la Fundación Esteban Bullrich

El Rotary Club de Buenos Aires premió a la organización que fundó el exfuncionario de Pro que está diagnosticado con ELA

El Rotary Club de Buenos Aires valoró el trabajo de la Fundación Esteban Bullrich y la premió con la entrega de la distinción “Fortunato Benaim-Sergio H. Witis” al humanismo médico.

El premio, que se entrega anualmente, es en reconocimiento a la destacada trayectoria de dos eminentes cirujanos que han demostrado una profunda dedicación no solo a la medicina, sino también a sus pacientes. Este galardón busca resaltar y promover el humanismo médico, y va más allá de los diagnósticos y tratamientos.

Este año el galardón fue para la Fundación Esteban Bullrich. El ex funcionario de Pro fue diagnosticado en 2021 con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Bullrich se negó a que la enfermedad definiera el curso de su vida y su vocación. En su carta pública expresó: “Soy parte de algo mucho más grande que ‘yo’, y mi vocación de servicio está intacta”. Motivados por su ejemplo, su familia y amigos decidieron crear la Fundación Esteban Bullrich, con la misión de mejorar la calidad de vida de pacientes con ELA de todo el país.

El objetivo del premio es reconocer a aquellos médicos y profesionales de la salud, instituciones oficiales y privadas, así como ONG relacionadas con la medicina tanto a nivel nacional como internacional que, mediante su práctica, han demostrado un enfoque humanista en su labor, considerando al paciente no solo como un sujeto de tratamiento, sino como un ser humano que busca alivio y apoyo.
La Fundación se centra en cuatro pilares fundamentales para apoyar a la comunidad ELA:

Acompañamiento a pacientes y familias: brindar apoyo y asesoramiento, promoviendo espacios de intercambio para compartir experiencias y aprender mutuamente.
Investigación: facilitar la participación de pacientes argentinos en tratamientos desarrollados en otros países y fomentar la investigación local para avanzar en la lucha contra la ELA.

Capacitación: ofrecer formación a profesionales de la salud y estudiantes, con el objetivo de promover un diagnóstico temprano y una atención integral para los pacientes y sus familias.
Concientización: realizar campañas de difusión en medios y redes sociales, organizar eventos que visibilicen la ELA y promuevan la toma de conciencia.

El premio otorgado por el Rotary Club Bs. As. fue en reconocimiento a su programa de formación, en alianza con Universidades Nacionales de todo el país sobre la ELA a estudiantes y profesionales de la salud. En 2024 llevaron a cabo 17 jornadas interdisciplinarias de formación, donde participaron 2967 estudiantes y profesionales de la salud de 9 provincias.

El objetivo del premio que otorgó el Rotary es reconocer a aquellos médicos y profesionales de la salud, instituciones oficiales y privadas, así como ONG relacionadas con la medicina tanto a nivel nacional como internacional que, mediante su práctica, han demostrado un enfoque humanista en su labor, considerando al paciente no solo como un sujeto de tratamiento, sino como un ser humano que busca alivio y apoyo.

Forman a profesionales de Bariloche y la región en la detección de ELA, la enfermedad neurodegenerativa
Los diagnósticos suelen llegar en 18 meses. La Fundación Esteban Bullrich brindará un encuentro este viernes a las 14 en la sede de Universidad Nacional de Río Negro.

Los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) pueden demorar un promedio de 18 meses en conocer su diagnóstico. Los especialistas coinciden en que resulta muy difícil alcanzar un diagnóstico temprano de la enfermedad. Por eso, la Fundación Esteban Bullrich recorre las provincias a fin de capacitar profesionales de la salud de distintas disciplinas y a estudiantes para que conozcan mejor la patología, puedan sospechar y derivar a tiempo.

“Hacemos alianzas con las universidades del país y ya hemos recorrido 9 provincias. Buscamos formar a los estudiantes avanzados”, explicó Agustina Bugnard, directora de la fundación.

La convocatoria llega a Bariloche, destinada a la carrera de Medicina de la Universidad Nacional de Río Negro, la carrera de Enfermería de la Universidad Nacional del Comahue, a los profesionales, pacientes con ELA y sus familiares. La cita es a las 14 en Anasagasti 1463, en la sede de Universidad Nacional de Río Negro. El encuentro es abierto y gratuito.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, causando pérdida en el control muscular. Compromete el sistema motor, produciendo atrofia muscular, disminución de la fuerza de los músculos de los miembros superiores e inferiores, disartria y afecta la deglución, entre otras dificultades. Se estima que, por año, afecta a 3.000 personas en Argentina.

“Esta enfermedad neurodegenerativa no afecta en nada a lo cognitivo: el paciente es consciente, está intacto, pero queda enjaulado en su cuerpo al no poder mover sus músculos. Afecta la movilidad, el habla”, puntualizó Bugnard y consideró que “lo complejo es que no hay un estudio específico que determine la ELA. Se diagnostica a través de estudios clínicos por la evolución y por descarte de otras enfermedades», señaló.

Hay de dos tipos: ELA Bulbar que arranca por las vías superiores, con dificultades para articular palabras, para tragar, salivación excesiva y debilidad de los músculos faciales. En este caso, los pacientes suelen acudir, en principio, al fonoaudiólogo y al nutricionista. «No piensan en ELA y es difícil sospechar», dijo.

Por otro lado, la ELA Espinal que afecta a las neuronas de la médula espinal, dañando las neuronas motoras que controlan los movimientos voluntarios de los músculos. «Empieza con algún miembro, con debilidad en las manos o los pies. La gente va al traumatólogo o al kinesiólogo y en un inicio también es difícil pensar en ELA. Llegan entonces intervenciones quirúrgicas que no deberían haber tenido», señaló.

En este sentido, insistió en la necesidad de capacitar no solo a neurólogos sino a profesionales de otras disciplinas.

¿Por qué es importante el diagnóstico temprano? Porque la enfermedad evoluciona. Tiene una progresión muy rápida.

La mayor incidencia de ELA se da entre los 50 y 70 años, aunque hay pacientes más jóvenes y mayores. «La mayor dificultad de la enfermedad es que no se sabe que la causa. Por eso, no hay cura. No se sabe por dónde investigar, o qué habría que atacar. Las medicaciones son para ralentizar el progreso de la enfermedad, pero no la detienen ni regeneran lo perdido», lamentó.

La Fundación Esteban Bullrich fue creada en 2022 a fin de trabajar para mejorar la calidad de vida de quienes atraviesan la ELA. El objetivo es acompañar a los pacientes de todo el país -y a sus familias- para que logren acceder a la atención que necesitan y se brinda asesoramiento para hacer trámites -tengan cobertura social o no-. Además, se realizan encuentros virtuales entre pacientes y familiares una vez por mes, coordinados por una psicóloga que brinda apoyo y contención y profesionales de la salud que forman a las familias en los cuidados y dan consejos.

 

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