Daniela Tato “Necesitamos que los Estados y la ciencia se involucren aun mas”

Salud febrero 25, 2021

La paciente hablo en "Proximo Capitulo" en el marco del Dia de las Enfermedades Poco Comunes.

Daniela Tato es una ciudadana argentina que sufre de una enfermedad poco frecuente. Daniela Tato contó que “mi enfermedad es Mimantistico B, fui diagnosticada luego de 2 años en una odisea diagnóstica. Yo tuve la suerte de tener el diagnóstico en 2 años, se tarda por lo general 5 años. Hay más de 8000 enfermedades co consecuentes y de éstas, solo 1500 tienen tratamientos paliativos o tratamientos que cuestan mucho. Hay un deterioro en el paciente y todavía hay un grupo menor que tampoco tiene tratamientos. ¿Qué se logra con la difusión? Se logra que los Estados, la ciencia, los que tengan el poder de decidir puedan involucrarse aún más todavía. Mi patología es metabólica dicotomal de depósito, yo tengo baja una enzima que no tiene la capacidad el cuerpo para degradar los lípidos y el colesterol malo”.

En ese sentido, la paciente contó que “en el primer paso el médico clínico detecta en un análisis de laboratorio el colesterol malo elevado y los lípidos, como pueden ser triglicéridos elevados. De ahí investiga cuál puede ser la causa, yo venía con síntomas de diarreas crónicas, con dolores del lado izquierdo, del lado del bazo abajo de las costillas y en un año baje 10 kilos de peso. Me realizan una ecografía abdominal que es muy importante y sale sintomegalia, muchos chiquitos tienen hepatomegalia o sea hígado y bazo agrandados. Quiero hacer hincapié en esto, que los oftalmólogos empiecen a hacer fondos de ojos porque si bien está patología afecta en muy baja incidencia en la población, en realidad 1 de cada 2000 personas, se necesita que el médico tratante siga rastreando las causas y que intervenga realmente de manera completa, que haga un fondo de ojo. A mí me salió una mancha roja que no es propio pero es muy característico de esta enfermedad. Con eso y con la ecografía de bazo, se dio el diagnostico. El 80% de las Epof son de origen genético y en realidad está patología es lenta pero progresiva. El paciente termina desahuciado porque no hay avances aunque si hay investigaciones pero no hay avances en las curas”.

En ese contexto, Daniela Tato afirmó que “por lo general las obras sociales no cubren los estudios de genética. Mi diagnóstico llega por un estudio molecular y las obras sociales no los cubren a esos estudios porque son muy caros. Se realiza acá en la Argentina pero se mandan a EE.UU. y los costos son muy elevados. Yo logré de alguna manera llegar a ese diagnóstico y hacerme ese estudio molecular pero en la gran mayoría no se da. Mi intención era más que nada para que puedan tener aquellos que hacen está odisea diagnóstica, que pasan 2 o 3 años y no logran estar con el diagnóstico adecuado, muchas veces pueden tener un diagnóstico erróneo.”

Por otro lado, la paciente contó que “hay asociaciones sin fines de lucro que están trabajando muy bien, hay muchísimas pero quiero dar como referencia a Fadepof, que es la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, que abarca a muchísimas asociaciones. Tengamos en cuenta que son más 8000 enfermedades las poco frecuentes. También está Alapa que es Alianza Argentina de Pacientes. En estas instituciones van a encontrar primero la contención y segundo van a saber guiarlos a qué centros recurrir porque el problema de las Epof es mucho más profundo de lo que se piensa. Una vez dado el diagnóstico hay que buscar un equipo interdisciplinario que tenga la capacidad de llevar adelante este seguimiento que requieren estás patologías tan complejas y estás asociaciones tienen por lo general estos informes”.

Podés escuchar “Próximo Capítulo” los jueves de 19:00 a 20:00 horas por Radio Zónica.