Daniela Tato: “Todavía cuesta que los Estados de todas partes del mundo inviertan en ciencia”

Salud diciembre 27, 2022

La referente de Enfermedades poco Frecuentes conversó con "Naturalmente Hablando" sobre la actualidad de los pacientes que actualmente luchan con sus diagnósticos en Argentina.

En cuanto al significado de EPOF y cómo identificarlas en las personas, Tato afirmó: En principio, se dice que para que una enfermedad se considere poco frecuente tiene que afectar a uno cada 2000 habitantes, en Argentina, en otros países se dan otros números. Las Enfermedades Poco Frecuentes son crónicas, degenerativas, algunas incapacitantes. En mi caso padezco de Nimanpik tipo B, pasé 20 años con síntomas, dos años de odisea diagnóstica, y es por eso que me termino involucrando en la causa. Cuando comprendo y llega mi diagnóstico, entiendo que había perdido a un familiar sin ser diagnosticado, eso realmente es lo complejo de la EPOF. Pasé prácticamente media vida buscando el por qué de mis síntomas, cuando tomo consciencia entiendo la importancia de aquel que es paciente y ser referente. Mi enfermedad es metabólica, tengo baja una enzima llamada esfingomielinasa ácida que el cuerpo no puede degradar ni los lípidos ni el colesterol malo. Puede estar muy alterada la parte de análisis, es de afección hígado o bazo. En este camino me empiezo a formar en congresos nacionales e internacionales, obtuve mi diagnóstico en el 2019 e inmediatamente supe y comprendí la necesidad que había de involucrarme. Empiezo a contactar con otras personas, en Argentina hay aproximadamente 15/20 personas, en el mundo hay alrededor de 8000. Las cifras estipuladas se dan de manera estipulada pero no se dan con la veracidad, cada país va generando estadísticas pero no hay números exactos.

Posibles tratamientos para las enfermedades y las estadísticas a nivel país e internacional. Hay un tema muy duro, en donde el paciente no solo se enfrenta a años para llegar a un diagnóstico, sino que también pasó años luchando contra un sistema ya sea obra sociales o el Estado según corresponda, para poder acceder a los medicamentos. Es una burocracia la que vivimos aquellos que atravesamos las EPOF, y es ahí donde se entiende la importancia de trabajar colectivamente, de buscar estrategias que permitan cuidar la salud porque es un derecho, porque tenemos la Ley N°26.689. Es un tema muy complejo donde todavía cuesta que la gente se involucre, que los Estados de todas partes del mundo inviertan en ciencia. Es fundamental, porque de las 8000 Enfermedades Poco Frecuentes solamente 1500 tienen tratamiento, somos en el país alrededor de 3.600.000 personas afectadas, y de este número el 50% afecta a niños, y de ese número el 30% no llega a los cinco años de vida. 

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