Florencia Braga Menéndez: “El país tiene que ser capaz de desarrollar ciencia local”

Salud mayo 24, 2021

La presidenta de ALAPA dialogó en "Próximo Capitulo" sobre su trabajo al frente de la asociación y los desafíos médicos del futuro.

Florencia Braga Menéndez es especialista en gestión cultural internacional, ex becaria de la Fundación Carolina de España y del Departamento de Estado de Estados Unidos de América. Fue funcionaria, directora y presidente de la Comisión de Discapacidad de Gobierno.

Su hijo fue diagnosticado en el año 2010 con Stargardt, una enfermedad oftalmológica poco frecuente, se dedica a conseguir atención y tratamiento para estas enfermedades. Junto a Carolina Oliveto es presidenta de ALAPA, una asociación argentina de pacientes.

La presidenta de ALAPA contó que “siento que hicimos algo importante. Fue muy interesante la posibilidad de convertir algo que venía espantosamente mal y doloroso en algo productivo, gratificante y promisorio. El amor puede cosas maravillosas. Carolina Oliveto y yo, hace mas de 10 años nos encontramos porque ella tenía el mismo diagnostico que mi hijo. El Stargardt es una enfermedad degenerativa de la vista que ataca a los chicos. Es una enfermedad muy desconocida porque yo estuve 7 años buscando el diagnostico de mi hijo. Lo vieron los mejores oftalmólogos pero nadie daba en la tecla. Después de 7 años me dijeron que era Stargardt, yo googlee porque no sabía qué cosa era eso y apareció que era una enfermedad que causaba ceguera y no tenía tratamiento”.

En ese contexto, la funcionaria contó que “me volví completamente loca y largue todo lo que venía haciendo. Me dedicaba a las artes visuales, era en ese momento Directora General de Museos de la ciudad de Buenos Aires y me dije que todo lo que había aprendido a lo largo de mi vida, de gestión, de conexiones internacionales, de estrategia política para desarrollar proyectos culturales y demás, lo voy a poner al servicio de esta causa, de conseguir un tratamiento a mi hijo, conseguir que se investigue y que se desarrolle algo. Con Carolina estuvimos desde el principio en una relación maravillosa, nos queremos, nos respetamos muchísimo. Ella es una joven psicóloga, yo tengo 57 años y ella tiene 30 años, con un talento, una cabeza prodigiosa y un alma hermosa.”

La directora de ALAPA contó que “empezamos a trabajar juntas e hicimos primero una asociación de Stargardt. La verdad que no era el modelo de organización que nosotras teníamos en mente para hacer grandes cosas pero en estos años fuimos probando distintas formas de acercamiento a la problemática de estas enfermedades desatendidas. Trabajamos y fuimos fundadores junto a ADEPF, la Asociación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, fui funcionaria del área de discapacidad. Trabajamos en diferentes áreas, trabajamos en la asociación Investigar, un lugar maravilloso al que queremos mucho y teníamos en la cabeza que teníamos que armar algo serio, importante y transformador en materia de enfermedades desatendidas y enfermedades que tal vez sin ser desatendidas estaban teniendo necesidades de cumplimiento de derecho, que no estaban obteniendo respuestas. Así fue que nació ALAPA, la Asociación Argentina de Pacientes, que nos tiene orgullosísimos a todos, no solamente a nosotras dos porque hoy somos muchísimos en ALAPA”.

En ese marco, Florencia Braga Menéndez contó que el trabajo “es muy horizontal, trabajamos en equipo todos porque todos somos coequiper y hacemos cosas que hacen el cambio real, cambio social concreto y nos tiene muy felices. Desde ALAPA empezamos a trabajar como una red, como un rizoma en la región y hoy podemos decir que somos ULAPA, Unión Latinoamericana de Pacientes, que es una gloria porque son 11 países buscando conseguir tratamientos para más de 200 enfermedades entre todos. Son muchísimas patologías reunidas, 11 países de Latinoamérica y queremos participar y trabajar con todas pero nuestra criatura querida es ULAPA, que es como la continuación del esfuerzo democrático que empezamos y que es un esfuerzo de afirmación también afectivo-política”.

En ese sentido, la funcionaria dijo que “nosotros creemos que tenemos que poder desarrollar ciencia local, que la Argentina tiene que tener polos de producción de medicamentos y tratamientos novedosos. No es solamente ser pacientes que consumimos drogas que desarrollan otros sino generar una medicina de avanzada en toda la región. Hay como un esfuerzo importante en general, orgullo político e independencia que compartimos con otros países, con México, Ecuador, Perú, Chile, Uruguay, con Brasil, Colombia y la idea es tener cada vez mejor ciencia, mejor formación médica, mejores organizaciones de pacientes, mejores ministerios de salud, porque hay muchas áreas de la salud que dejan demasiado que desear todavía”.

Al finalizar, la directora de ALAPA dijo que “cuando te pones a trabajar en esto de golpe descubrís que hay patologías complejísimas y que de repente te digan que tu hijo no va a vivir más de 5 años y que vos estés aterrado, es difícil. Hay falta de información, falta de difusión, falta de cumplimiento de derecho, falta de investigación. Estamos para seguir aprendiendo y poder luchar contra eso”.

Podés escuchar “Próximo Capítulo” los jueves de 19:00 a 20:00 horas por Radio Zónica.