Javier Bustos Fierro: “Necesitamos recaudar 294 millones de pesos que es 800 mil dólares”.

Sociedad septiembre 4, 2023

La familia de Benjamín Bustos Fierro pasó por "El Arranque" con el objetivo de darle difusión a la Adrenoleucodistrofia que padece el niño de 9 años y por la que requiere un trasplante en EE UU.

Para Javier Bustos Fierro y su familia la vida volvió a obligarlo a un giro que no lo deja mirar más allá del presente: “Seguimos difundiendo la campaña para que Benjamín tenga la misma posibilidad que tuvieron Agustín y Joaquín Bustos Fierro. Muchos la recordarán porque fue una campaña inédita llamada ´Un milagro para Joaquín´, y que en poco menos de tres meses pudimos recaudar los fondos para viajar a Minnesota que es donde está ubicado el centro especializado para tratar esta enfermedad neurodegenerativa llamada Adrenoleucodistrofia. Es una enfermedad catastrófica realmente. Nosotros en el año 2010 aproximadamente nos enteramos de lo que padecía Agustín, producto de una convulsión, y ahí empezó nuestra carrera contra el tiempo, se nos vino el mundo abajo. Cuando nos dijeron que esta enfermedad en poquitos meses, desde que se activa provoca un estado vegetativo. En Argentina no nos dieron posibilidades, nos dijeron que no había nada para hacer. Que teníamos que dejar que la enfermedad siga su curso. Obviamente no nos quedamos de brazos cruzados y empezamos a averiguar en distintas partes del mundo. A través de internet y luego de un mes de búsqueda nos dimos con este hospital que es experto a nivel mundial donde se realizó el primer trasplante en 1982. Hoy solo en ese hospital, que es pionero y referencia, llevan prácticamente 200 trasplantes para Adrenoleucodistrofia. En esa lista figuran nuestros dos hijos en 2011, e incluidas otras familias, que posterior a nosotros, emularon nuestra lucha. Pudieron viajar a EE UU y pudieron regresar al país con vida. Lamentablemente, y pese a que sabemos que en Argentina hay excelentísimos médicos para distintas patologías pero esta enfermedad es tan poco frecuente, con tan solo 11 fallecidos en todo el país, que no hay un abordaje que permita pacientes que hayan sobrevivido a la misma”.

“Lo que estamos buscando es llegar a juntar 800 mil dólares. El tema es que acá la obra social Osde cubre el tratamiento en el país, pero lo que le planteamos es que de qué sirve cuando claramente los resultados están en el cementerio. Uno como padre no está buscando el mejor lugar, ni es un capricho. Nosotros estamos buscando la única posibilidad que tiene Benjamín de vivir. Te vuelvo a repetir que en el mejor de los casos han sobrevivido pacientes hasta el año y medio de trasplante, luego han fallecido por complicaciones. El trasplante de médula ósea no es lo mismo para una enfermedad patológica que para una enfermedad neurodegenerativa. Es decir que los protocolos de trasplantes son totalmente diferentes, sobre todo porque hay un daño a nivel cerebral. Cuando vos realizás una quimioterapia para un enfermo por una leucemia, el cerebro queda sin protección. En este caso, como mi hijo tiene una enfermedad neurodegenerativa, el cerebro es la clave para que no siga avanzando la enfermedad en el proceso de la quimioterapia”, señaló Bustos Fierro.

A la hora de brindar más detalles, el papá de Benjamín reveló: “Estamos solicitando la solidaridad de la gente para el trasplante cuyo valor es de 800 mil dólares, que cubre una estadía internación de seis meses. Respecto al alojamiento en el año 2011 tuvimos en el Ronald Mc Donalds. Es necesario resaltar que el post trasplante es tan complicado porque el paciente acarrea un sinnúmero de complicaciones, por ejemplo estar expuestos a virus, a bacterias, y hongos. Es lo más común tras una intervención de esa naturaleza. Mis dos hijos tuvieron rechazos, uno fue en la piel y el otro en los pulmones. Estuvieron realmente luchando pero gracias a estar en el lugar indicado, sortearon los obstáculos y hoy siguen con vida en perfecto estado. Serían 3 meses en la clínica y luego día por medio un análisis exhaustivo con análisis de sangre y con controles de la medicación que se le va suministrando. Y eso se hace de una manera pormenorizada a través de una computadora, para ir regulando las dosis. Hay medicaciones que no las toleran, entonces, como sucede allá, recurren a planes b o c. Hasta el plan z te diría porque si hay un medicamento que no se tolera, lo cambian”.

“Uno de los problemas en el país es que escasean los medicamentos. Agustín lo único que toma es ácido valproico y hemos tenido problemas para conseguir ese medicamento que es vital para él. Agustín, que después del trasplante en EE UU tomó 58 pastillas por día durante prácticamente un año. Y además, la aplicación de cremas cuatro veces por día. Mientras él estaba tirado en una cama, nosotros le aplicábamos. Vuelvo a recalcar que el trasplante es delicado y difícil y que hay que lograr que Benjamín tenga la misma posibilidad. No queremos un caso más en el país de los que ya te comenté debido a la poca cobertura de la enfermedad. Por eso se entiende la poca experiencia. Sin menospreciar la medicina argentina, en este caso es tan poca la prevalencia que por eso son pocas las herramientas”, apuntó, respecto de la situación en el país.

“En cuanto al tema de pasajes, Aerolíneas Argentinas se comunicó con nosotros debido a la difusión que hemos tenido gracias a los medios de comunicación acá en Buenos Aires, y se comunicaron para la ayuda. Benjamín ya tiene más de cien donantes compatibles en EE UU y esa es otra de las diferencias abismales. Acá hay de seis meses a un año para la espera de una cirugía pero Benjamín no tiene tiempo. Según los médicos no debería pasar más de un mes para que sea trasplantado. Lo ideal sería trasplantarlo hoy o ayer, porque el daño cerebral ya está actuando en su cabeza. Hemos recaudado al día de la fecha 127 millones de pesos y necesitamos recaudar 294 que es el equivalente a 800 mil dólares hoy. Lo vamos a lograr. La gente nos está acompañando muchísimo por eso le pedimos a la audiencia que por favor en Todosporbenjaa, donde a través de un link se redirecciona a distintas formas de pago, tanto desde el exterior como acá en Argentina. Y tenemos un alias que se ha difundido muchísimo que es anana.bache.copa para el que quiera ayudar de la manera que sea. Y también desde la difusión para nosotros es una gran ayuda. La gente en estos casos es empática, mientras más se enteren, más posibilidades hay, porque sabemos que Argentina es un pueblo solidario. Se trata de ayudar con lo que puedan”, concluyó.

La Justicia rechazó el trasplante de médula de un niño de 9 años en EEUU y la familia busca recaudar 800 mil dólares

Benjamín Bustos Fierro padece adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad degenerativa, la misma que afectó a sus hermanos hace 12 años. Sus padres presentaron un amparo para que la prepaga médica y el Gobierno Nacional cubran los altos costos del tratamiento en Minnesota, pero fue denegado.

Benjamín Bustos Fierro es cordobés, tiene 9 años, y desde diciembre presenta síntomas de adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad degenerativa poco frecuente. Sus padres recurrieron a la Justicia para pedir la cobertura total del trasplante de médula ósea que necesita con urgencia, y solicitaron que se realice en un centro médico de Estados Unidos, el mismo en que dos de sus hijos mayores fueron tratados con éxito en 2011. Sin embargo, la Cámara Federal de Apelaciones rechazó la acción de amparo bajo el argumento de que existen varias instituciones en la Argentina que pueden realizar la intervención y derivó a la empresa de medicina prepaga que arbitre los medios necesarios. En diálogo con Infobae, la palabra de Cecilia Bursi, la madre del niño, sobre el revés judicial y la campaña solidaria que emprendieron para poder viajar, tal como hicieron hace 12 años.

“Nos desayunamos con esta noticia tan injusta, después de toda la lucha que dimos, que no es ahora, que comenzó en 2010 con mi marido, completamente solos, cuando nos dieron un diagnóstico fatal y nos dijeron que no había nada por hacer, que empezamos a averiguar y no terminó nunca porque esta enfermedad se puede presentar en cualquier estadio de la vida y la forma más agresiva es cuando se activa de manera cerebral, que le pasó a Joaquín, a Agustín y ahora a Benjamín”, expresa Cecilia, con la impotencia a flor de piel.

El pasado 12 de junio el Juzgado Federal N° 2 de Córdoba, a cargo de Alejandro Sánchez Freytes, había rechazado en primera instancia la medida cautelar y la familia apeló la decisión ante la Cámara Federal. El miércoles la Sala A de la Cámara Federal de Córdoba ratificó lo dispuesto anteriormente y no dio lugar al recurso de amparo. “Ha quedado evidenciado que el sistema de salud argentino le proporciona una razonable respuesta al tratamiento que requiere el menor actor, por lo tanto no existe ´arbitrariedad o ilegalidad manifiesta´, que justifique la procedencia”, argumentan en el fallo que cuenta con las firmas de la presidenta del Tribunal, Graciela Montesi y el vocal Eduardo Ávalos.

“Lamentablemente en Argentina todos los niños trasplantados con el diagnóstico de Adrenoleucodistrofia murieron, no hay casos de sobrevida; mientras que Health Fairview Center for Pediatric Bone Marrow and Transplantation de la Universidad de Minnesota lleva 175 niños trasplantados con éxito, entre ellos los hermanos de Benja, que hoy se encuentran en excelente estado, por lo que está considerado el centro más especializado a nivel mundial en tratar a niños con ésta patología”, asegura Cecilia, que a raíz de la desesperación que vivió hace más de una década cuando a dos de sus hijos le detectaron el avance de la enfermedad, consultó todas las fuentes posibles.

Junto a su marido habían solicitado la cobertura de trasplante de células hematopoyéticas en la institución de Estados Unidos. “Realizamos el pedido a OSDE, que es la obra social demandada, y al Estado Nacional, pero la Justicia nos contesta que podemos hacerlo con prestadores propios de la prepaga, ´calificados y acreditados´, cuando nosotros sabemos que lamentablemente eso no es una opción real de vida para Benjamín”, sentencia. Y profundiza: “Todos los médicos que testificaron repitieron que en Argentina se puede realizar el trasplante, que estamos bajo los estándares internacionales, y que el protocolo está estandarizado, pero son protocolos que se van perfeccionando día a día, y en Minnesota van investigando con todos los niños que están tratando, y van cambiando todo el tiempo”.

Cuando consultó en el exterior le explicaron que este año hay nuevas opciones de tratamiento, luego de un estudio de un ensayo clínico que se realizó durante diez años. “A Benjamín no le aplicarían el mismo protocolo que aplicaron con Agustín y Joaquín, porque ya se adelantaron, y están usando otros medicamentos, lo van perfeccionando y gracias a eso allá la probabilidad de vida allá asciende al 95%, mientras que acá estamos no llega ni al 10%; entonces no se puede comparar una cosa con otra”, remarca. En este sentido, comenta que aunque recopiló muchos testimonios de madres que pasaron por lo mismo, y ofreció entregarlos a la Justicia como elemento de prueba, al igual que su relato en primera persona, no fueron incluidos en el análisis, porque los profesionales de la salud fueron las únicas voces autorizadas para brindar una perspectiva médica.