Marcelo Marchese: “A veces enfocamos mal el cómo hacer el bien a familiares con discapacidad”

Medios noviembre 8, 2022

El actor y director teatral conversó con "Naturalmente Hablando" sobre su realidad ante convivir con un familiar con discapacidad y la importancia del amor y empatía con el otro.

Marcelo Marchese es un actor, director, escritor y productor teatral, fundador y director de CTBA Compañía Teatral de Buenos Aires.

La historia de vida de su hijo, su familia y el deseo de seguir adelante. Así como acabas de decir, soy un “orgulloso padre de Nahuel” y voy a contar brevemente la historia para contextualizar el nacimiento del programa. Con Susana, la mamá de Nahuel y mi ex esposa, nosotros perdimos un embarazo en una ocasión hace muchos años, y decidimos aportar. Dentro de las opciones, la de la adopción nos parecía la mejor, porque había otras opciones médicas pero las consideramos muy invasivas para con la mujer. En un momento determinado, surgió una posibilidad de adoptar a un bebé que había sido abandonado por su mamá biológica en la provincia de Salta. Fue emitido por el que, en ese entonces, se llamaba Azul Televisión en Canal 9. Tomamos conocimiento, contactamos al hospital, tomé un vuelo para Salta en pleno julio, temporada de invierno, y llegamos. Estábamos inscritos ya en el registro de adopción de la provincia de Salta, y después de muchas situaciones, finalmente Nahuel se viene con nosotros con un régimen de adopción, a sabiendas nosotros de cuáles eran las características de su estado de salud. Su mamá biológica era una persona que ejerce la prostitucion en zona norte, y  por ende le traslada la sífilis, entonces lo primero que hubo que manejar era el protocolo para evitarla. Pero además, tuvo desnutrición de grado 3 en el primer mes de vida, lo cual deterioró muchísimo el desarrollo cerebral. Y a eso se le suma que tenía un síndrome genético, entre otras afecciones, le provoca retraso madurativo, psicomotor y orgánicos. Cuando decidimos adoptar a Nahuel y cuando lo conocimos, le daban un año de vida, y tenía cuatro meses y medio. Esto pasó en el año 2002, así que Nahuel en marzo va a cumplir 24 años, quedó muy lejos ese diagnóstico. 

Marcelo Marchese también explicó cómo nació “Hora de inclusión, un espacio para conocernos”, el programa más visto y premiado, emitido desde su canal de YouTube. Yo tambien tuve muchas dificultades de salud, no tan graves como las de él, pero sí las tuve de pequeño. Con mi esposa en ese momento, pensamos en ponerle, si era una nena que ella eligiera el primer nombre y yo el segundo, y si era varón, viceversa. Elegí Nahuel porque es un nombre que me gusta y en mapuches significa tigre, y la mamá eligió Marcelo como segundo nombre, en honor a mi. A partir de allí, es donde nace la chispa de “Hora de Inclusión” porque  vivimos muchísimas veces en Hospitales, vivimos tantas situaciones, fue un tiempo en el que conocí a muchas personas que a la discapacidad la toman como un drama. No voy a negar que en muchas ocasiones, hay situaciones que no se pueden sostener, o son muy penosas, que no permiten sostenerla, pero hay algo que es inevitable. El cómo encare uno las situaciones en la vida, es decisión propia, si una piedra en el camino es un obstáculo o un desafío eso lo decide uno, y la discapacidad lo es. Cuando uno pelea, muchas veces puede salir, todo depende de cómo encare uno la vida. Ahora, cuando uno encara a la discapacidad como un problema, lamentablemente todo se torna cuesta arriba, porque la predisposición que uno encuentra respecto de esa persona, o de todo lo que hay que hacer en derredor de esa persona con discapacidad, es una carga. Es algo que genera un esfuerzo o  una energía superior a lo que debería ser, el mundo no te la hace fácil, pero si uno se la complica, peor todavía. Y ellos, los chicos y chicas con discapacidad, lo maman, lo absorben, lo perciben, lo sienten. Creo que en muchas ocasiones, a veces enfocamos mal el cómo hacer el bien a nuestro hijos o familiares con discapacidad. Si enfocas a la discapacidad como un problema, lo haces más imposible.

Podes escuchar “Naturalmente Hablando” todos los martes a las 17 hs por La RZ