Una vida completamente normal

Interes General enero 28, 2019

El Sr. Alejandro Grillo y su hija Maria Laura hablaron en "Justo en el Ojo" sobre la donacion de organos.

María Laura Grillo comenzó relatando la historia de su trasplante: “Esto empezó hace ya cinco años, con un dolor de espalda. Hasta que un día el médico me diagnostica que me faltaba un riñón, y que el que tenía andaba la mitad. Fueron varios años de probar con diferentes cosas como catéteres, stent, una operación que me cortaron parte del uréter. Pero en septiembre del año pasado me dijeron que me tenían que trasplantar. Fue bastante rápido, por suerte. Hace un mes y días, el diecisiete de diciembre, me trasplantaron.”

“Creo que todavía no caí de todo lo que pasó, por suerte no lo sufrí tanto. Nunca tuve dolores. Cuando me dijeron que necesitaba un trasplante, me explicaron que puede ser donante vivo o donante cadavérico. Para donante vivo, automáticamente de mi familia se ofreció, y bueno, comenzamos con los estudios para saber si eran compatibles o no.”

Por otro lado, su padre, Alejandro Grillo, compartió su vivencia: “La responsabilidad que tenemos los que somos padres frente a la salud de nuestros hijos está en la cúspide de nuestro interés. Entonces, cualquier cosa que le puede pasar a alguno de nuestros hijos, nosotros no tenemos tiempo ni la posibilidad de especular, ni de evaluar, ni de calcular, ni nada. Entonces, hace cuatro años atrás, cuando comenzó todo el periplo de la enfermedad, cuyo nombre es insuficiencia renal crónica, –que fue lo que le diagnosticaron en su momento– ella tenía el treinta por ciento de funcionamiento de un único riñón. Congénitamente, ella nace con un único riñón, monorrena.”

“Los primeros síntomas fueron menores, molestias, infecciones urinarias. Eso es lo loco, capaz que vas al médico, te chequeás, te revisás, te hacés todos los controles habituales y la verdad que no salía. Le tuvieron que hacer distintos estudios de imágenes, algunos con contraste inclusive, para poder determinar, finalmente, con una tomografía que ella realmente tenía un único riñón, y ese único riñón le funcionaba solamente un treinta por ciento.”

“A partir de ahí, como bien detalló mi hija, distintas terapias, hasta que hace cuatro meses atrás nos dice el equipo de urología que la llevó que hasta acá llegaron. Con todas las terapias hechas estiraron al máximo la vida útil del órgano, la única salida que resta ahora es la sustitución, ya sea terapia sustitutiva o trasplante. Por supuesto que si hubiésemos esperado un donante cadavérico, pasaba a una lista de espera de miles de personas que tenés que esperar el turno, nunca se sabe cuándo.”

“Al ofrecernos tanto su mamá como yo, al ser padres, eso nos puso en un lugar de donantes privilegiados por información cromosomática, grupos y factores de sangre, etc. Yo tuve la fortuna de reunir las máximas condiciones para ser donante. Porque ese es otro tema, el donante no puede ser cualquiera. Más allá de la compatibilidad de cromosomas que uno tiene que tener con el trasplantado, también hay que estar en óptimas condiciones de salud. No es algo menor, gracias a que yo también tuve una conducta debida, no fumo, hago deporte, camino mucho, poco alcohol.”

Actualmente, la protagonista de esta historia tiene veinte años, por lo que todas las complicaciones surgieron a sus quince. Al respecto de las consecuencias de su tratamiento y las recomendaciones de los médicos, ella contó: “Una vida completamente normal. Ahora, de por sí, tengo que esperar seis meses para volver a trabajar, pero por una cuestión de los antibióticos. Si me parece re loco saber que algo que tuvo mi padre, ahora lo tengo yo.”

El padre, por su parte, dijo: “La verdad que es algo que uno hace en forma casi automática, no hubo tiempo para analizar, el tiempo que había era para actuar. Hay que resolver. Está en la propia condición humana la preservación de sí mismo, y más la de los hijos. Son momentos que vos te entregás a toda la situación. Hacés lo que tenés que hacer.”

“Los médicos se ocupan de decirnos que no nos van a recomendar distintas cosas a las que le recomiendan a aquellos que tienen dos riñones. Ahora, no podemos fallar nosotros, al tener uno, hay que cuidarlo. No tenés tanque de reserva. Entonces, uno debe ser moderado, no hay que subir de peso, hay que tomar tres litros de agua por día –o más–, no tenemos que comer sal. Después, ejercitar.”

Para la transplantada en cuestión, esto ya es rutina hace tiempo, según comentó: “Hace cinco que años que como sin sal, porque cuando no tenía un riñón, o sea, antes del trasplante, me decían: pocas proteínas y comer sin sal. Entonces, hace cinco años que ya estoy acostumbrada.”

Toda esta vivencia afectó, obviamente, a la madre de la familia Grillo. María Laura dijo al respecto: “Ella fue la primera en querer meterse al quirófano. Ahora está contenta, aliviada.”

Alejandro Grillo abarcó el proceso anterior a la operación en sí y como lo encaró: “El miedo es parte de nuestra condición. Lo que yo hice, en mi caso particular, lo trabajé. Seis meses antes retomé terapia, hace mucho que no hacía y me ocupé. Me tenía que ocupar de estar en óptimas condiciones físicas y emocionales. Porque también para entrar a un quirófano tenés que estar bien emocionalmente, psicológicamente.”

“La verdad que me siento más feliz que antes. Yo salí al tercer día de la operación, al tercer día estaba en mi casa. A la semana, ya estaba caminando en el barrio. No es dramático para nada, todo lo contrario. Por supuesto que cada día que pasa me siento muchísimo mejor. El lunes vuelvo a mi trabajo.”

“La Ley Nacional de Trasplantes prevé que el Plan Médico Obligatorio cubre en forma universal a las operaciones de trasplante. Nosotros tenemos una medicina prepaga que no tiene centro de trasplantes, hay pocos centros de trasplantes. Todas las empresas de medicina prepaga tienen que obligatoriamente derivar en el momento que ya no pueden hacer más nada, y que la única opción es la sustitución, a un centro de trasplante.”

“El centro de trasplante, está obligado por norma a tener que cubrir a través del Plan Médico Obligatorio, tanto todo el proceso de trasplante que son los estudios previos, las compatibilidades, las operaciones; como los controles posteriores y la medicación de por vida. Porque mi hija toma cuatro medicaciones en forma diaria de por vida, que hacen que le bajen las defensas que ella tiene para que no rechace el órgano.”

Sobre la intervención del Instituto Nacional Central Unico Coordinador de Ablación e Implante, mejor conocido como INCUCAI, la Srita Grillo explicó: “Tenía que estar si o si en la lista de espera, por más que tenga donante vivo. Si yo llegaba a necesitar un donante cadavérico era anotarme en la lista y esperar, no se sabe cuánto tiempo. Pueden estar nueve, diez años o más.”

También explicaron sobre los tratamientos que requiere esta aflicción: “Cuando la insuficiencia renal es tan severa, comienzan a dializarte. Como fue el caso de ella, en el último mes tuvo que hacerlo. La diálisis es un proceso por el cual se filtra la sangre, en la cual ella estaba enchufada cuatro o cinco horas a una máquina, día por medio. No más de nueve o diez años, ese el máximo que se dializa a la gente.”

“Ahora, nosotros tuvimos la fortuna, al ser un donante vivo, de tener una expectativa de perdurabilidad del riñón de muchísimos más años que si fuese un donante cadavérico. Dura más porque es vivo, está en mejores condiciones. Y tan bueno fue que a nosotros nos habían dicho que le iba a funcionar el riñón a las quince o veinte horas injertado. Iba a seguir con diálisis por un tiempo, pero se adaptó al instante. En el mismo quirófano empezó a funcionar. A los dos días ya cumplía la función en forma normal.”

“Queremos agradecerle a toda la gente del Hospital Alemán, al Dr. Gustavo Palti, que es el jefe del equipo de trasplante renal del hospital, que nos han atendido de forma excelente, con todo un equipo multidisciplinario, que te abordan desde lo psicológico, lo nefrológico, lo neurológico, gente de trabajo social, en fin, es un grupo muy grande de gente trabajando en conjunto que nos han atendido y nos siguen atendiendo –mañana vamos a las siete de la mañana– porque aparte los controles son rigurosos, disciplinados y muy frecuentes, dos o tres veces por semana por lo menos, en esta primer etapa.”

“Aparte le van calibrando a ella la medicación que recibe. Para poder injertarle un órgano, tuvieron que bajarle totalmente las defensas, aun siendo el mío, porque siempre va a rechazar un órgano que no sea de ella.”

Respecto a sus expectativas para el futuro, Maria Laura Grillo se mostró simple: “Trabajar, hacer mi vida normal como si no hubiese pasado nada” y tuvo palabras de aliento para una persona que esté pasando por una situación similar: “Que no tenga miedo, porque tiene solución. No es que vas a estar tirada en una cama. Yo no sentí miedo porque sabía que se iba a terminar. Siempre miraba el lado positivo, faltaba al colegio. Después, me trasplantaron y ya está.”

El padre tuvo otra perspectiva de la situación: “Cada año teníamos seis, siete, ocho internaciones por año, de diez días de promedio cada internación. Cada infección era un deterioro más a su riñón, a su salud en general. Porque cuando no te funciona el filtro que tenemos, repercute en el resto de los órganos. La última internación previa a la sustitución, le tocó el pulmón también, tuvo neumonía. La infección del riñón comienza a hacer eco en el resto del cuerpo.”

Los síntomas fueron bastante leves, por suerte, por lo que contó la recientemente trasplantada: “Por suerte no tuve síntomas de infección urinaria. Era un dolor en la espalda tolerable. Sabía que era infección urinaria porque me molestaba la espalda justo la zona del riñón, pero nada más. Pasa que en mi caso, infección urinaria significaba estar internada, no era un remedio, me voy a mi casa y listo. Creo que la primera vez que tuve una infección urinaria me agarró fiebre pero después no.”

Los Grillo remarcaron en particular el excelente nivel de la salud pública argentina, a pesar de considerar que el país se encuentre en una situación particularmente difícil, y que el éxito de la operación se debió al avance de la ciencia moderna.

Podés escuchar “Justo en el Ojo” los lunes a las 21:00 hs. por Radio Zónica.