“Ya fallecieron cinco chicos que estaban en lista de espera”

Sociedad noviembre 13, 2019

La fotografa charlo en "A Solas Vos y Yo" de los chicos que sufren AME y estan a la espera del medicamento Spinraza.

Cristina Puñales es uruguaya y actualmente trabaja de fotógrafa en un colegio  en donde hay dos chicos que sufren de AME (atrofia muscular espinal). “Estos niños, Lucia y Lucas, ganaron un juicio en Uruguay y el medicamento fue aprobado por Salud Publica para que se lo brinden”, el medicamente se llama Spinraza. “Es urgente ya que hay 34 niños más que tienen la enfermedad y esperan por el medicamento que es muy caro”, agregó Puñales.

Asimismo, se refirió al texto enviado por el padre de Lucia en donde se explica sobre la enfermedad y el medicamento necesario para mejorar la calidad de vida de los pacientes: “Spinraza es el único medicamento que está aprobado y probado por la FDA en diciembre del 2016 en Estados Unidos. En abril de 2017, en Europa y en julio del 2018 en Uruguay. Recientemente fue aprobado en MSP de Argentina. AME es una enfermedad neuro degenerativa progresiva que ataca específicamente a las neuronas del movimiento. El AME ataca los músculos voluntarios del cuerpo inatrofiandolos por falta del movimiento. Spinraza lo que hace es potenciar una proteína encargada de alimentar las neuronas de movimiento dándole movimiento a los músculos y fortaleciéndolo”.

El tratamiento con Spinraza consiste en tres dosis el primer mes y otra a los 30 días; luego se suministra cada cuatro meses. “El primer año son seis ampollas; y luego cuatro, de por vida… Son unos 750 mil dólares el primer año y luego 350 mil por año”, explicó Hernández. Puñales agregó que “ayer fue Lucia al sanatorio a darse por primera vez la ampolla y no se pudo dar porque ella necesita de un catéter en la columna y ahí recibe la ampolla mañana. Lucas recibió la primera ayer”.

Asimismo, remarcó que los 34 niños que están en lista de espera: “Ministerio de salud pública de Uruguay cuenta con el medicamento pero como es muy caro no lo aprueban. Para que no lleguen a hacer un juicio se hace una campaña gigante porque ya han fallecido cinco niños de la lista de espera. Esto les da mejor calidad de vida, se hizo una campaña para que lo reciban y el Ministerio lo de gratuito”.

 

* Podes escuchar “A solas Vos y Yo” los miércoles a las 17h por Radio Zonica.